21 de junio, una fecha para visibilizar una enfermedad silenciosa

Cada 21 de junio, a nivel mundial, se busca dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el claro objetivo de que se realicen más investigaciones y se organicen donde no existen servicios asistenciales adecuados que permitan desarrollar tratamientos que lleven a la sanación de los afectados.

ELA define a un grupo de enfermedades que atacan las neuronas motoras, células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal y controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.

Algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos.

Pudiendo aparecer en cualquier etapa de la vida, la mayoría de los diagnosticados tiene más de 40 años. Los síntomas progresan hasta causar parálisis de brazos y piernas, dificultad para respirar y la imposibilidad para hablar.

Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida.

La campaña mundial de concientización pone en foco las batallas que deben atravesar pacientes y familiares para cubrir las necesidades que esta enfermedad exige.

Entre estas necesidades, las más notorias son la internación domiciliaria común y de terapia intensiva, medicamentos de alto costo, intervenciones para facilitar funciones básicas como respirar y alimentarse, respiradores, sillas de ruedas y grúas de movilización.

Los afectados y sus familiares deben luchar, a la par de con la enfermedad, con las burocracias y trabas tanto de médicos como de prepagas y obras sociales que muchas veces no cubren los gastos derivados de los tratamientos.

La falta de asistencia pública organizada y de intervención estatal como ordenadora, provoca una diferencia de calidad y tiempo de vida entre quienes cuentan con recursos materiales y entornos afectivos en capacidad de cuidar y los que no.

Dos de los medicamentos utilizados para tratar la ELA son Riluzol, un protector de glutamato que ralentiza la degeneración celular, y Edaravone, agente antioxidante que influye en el daño celular del paciente.

Otro medicamento, recientemente aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), denominado Albrioza o AMX0035 es una combinación de compuestos que disminuye el progreso de la enfermedad.